ÉDITO Cher s a m i s, N°27 JUIN 2023 Comm e v ous le déco uvrirez dans c e t t e lettre d’information, l ’ a ct u a l i t é est riche, la LA LETTRE D'INFO DE rech e r c h e avance et la prise en c h a r g e évolue. C’est bien ! L'ASSOCIATION Les a c t e u...
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ÉDITO Cher s a m i s, N°27 JUIN 2023 Comm e v ous le déco uvrirez dans c e t t e lettre d’information, l ’ a ct u a l i t é est riche, la LA LETTRE D'INFO DE rech e r c h e avance et la prise en c h a r g e évolue. C’est bien ! L'ASSOCIATION Les a c t e u rs de la santé sont ICHTYOSE FRANCE unan i m e s sur le rôle de sout i e n i mportant et néce s s a i r e des associations comm e l a nôtre. Nous ne pouv o n s q u’être fiers du travail acco m p l i . Il apparaît de plus en p l u s q ue les expertises RECHERCHE sci en t i f i q u e et techn ique doi ve n t ê tre complétées par l ’ e xp e r t i s e « profane », c’est-à- dire n o t r e expertise sur la vie quot i d i e n ne des patients. Depu i s 2 0 09 au comité ILS L'ONT FAIT d’ad m i n i s tration (puis à la prés i d e n c e en 2016), j’ai œuvr é s a n s relâche, béné v o l e m ent et presque à temp s c o m plet, afin Charlotte (18 ans) d’am é l i o r er la prise en charge, "Je suis atteinte d'une ichtyose l a q u a l i t é des soins
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