Programme d’éducation thérapeutique individuel et collectif pour les patients atteints de xeroderma pigmentosum et leur entourage Ce programme a été autorisé par l’ARS d’île de France en 2011. Il est coordonné par Hélène Dufresne et animé par l’équipe...
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Programme d’éducation thérapeutique individuel et collectif pour les patients atteints de xeroderma pigmentosum et leur entourage Ce programme a été autorisé par l’ARS d’île de France en 2011. Il est coordonné par Hélène Dufresne et animé par l’équipe pluridisciplinaire du service formée à l’ETP. Quelques semaines ou mois après l’annonce du diagnostic, le médecin référent de votre enfant peut vous proposer d’intégrer le programme d’éducation thérapeutique sur le xeroderma pigmentosum. Ce programme est composé de séances individuelles et/ou collectives essentiellement basées sur l'acquisition d'une compétence de sécurité : savoir se protéger du soleil. D'autres thèmes liés aux besoins de l’enfant et de son entourage sont également abordés : par exemple comment faire face au regard de l'autre ou savoir expliquer sa maladie. Ces besoins ont été recueillis lors d’un entretien qu’on appelle « le diagnostic éducatif ». C'est un temps d’échange entre un professionnel du service et le patient
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